La visión de una enfermera con una enfermedad crónica (2)

Hoy os presento a Mar, gran profesional enfermera y gran persona, que nos va hablar sobre la enfermedad crónica. Sólo quiero agradecerle que haya escrito para el blog, no voy a alabarla porque cuando leáis el post creo que sobrarán las palabras de presentación. Gracias Mar por habernos dedicado tu tiempo, estoy segura que muchos sanitarios, pacientes y padres de niños pacientes te lo agradecerán.

Escrito por Mar

Los jueves por la tarde tengo el placer de coincidir con Mila, enfermera referente de respiratorio, autora del blog quenotefalteaire.com y persona que desde la distancia ya transmite una gran empatía. Decidimos contar mi experiencia para dar visibilidad a aquellas personas que día a día conviven con una enfermedad crónica. Lo que queríamos era hacerlo desde un punto de vista positivo y de esperanza y con la mirada enfermera.

Los profesionales sanitarios, también somos usuarios y frecuentamos los servicios donde trabajamos. Como decía hace unos días el Dr. Oriol Bonnin “Estar enfermo es una de las cosas que más iguala a todas las personas” y así es sin duda y los sanitarios no estamos excluidos.

 

¿Qué es una enfermedad crónica?

Según la OMS “Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta” y que la diferencian de una enfermedad aguda ,sobre todo, en que tiene un inicio y un fin claramente definidos y es de corta duración. Esto es la definición oficial, yo la definiría como mi compañera de vida. No recuerdo  haber vivido sin ella. Cuando tenía cinco años, después de un “par” (en mallorquín son más de dos) de infecciones respiratorias, una artritis séptica de cadera y unos cuantos ingresos en aquella 3ªplanta del querido Hospital Son Dureta  y del Vall d´Hebron, se llegó a poner nombre y apellidos a lo que tenía, se llamaba bronquiectasias (en este post…) y con los años se ha llegado a saber que iba asociada a un déficit de inmunoglogulinas, una inmunodeficiencia. Para mis padres no fue fácil convivir con una enfermedad crónica, esto afecta y desestabiliza a toda la familia.

 

¿Qué supone convivir con una enfermedad crónica?

 

Todos tenemos nuestro “queso” y para quienes convivimos con una enfermedad crónica, este tiene una porción más. Yo soy madre, hija, amiga, pareja, hermana, enfermera y un largo etc. ¿Dónde está la diferencia?, pues que la enfermedad ocupa una parcela más.

quesitoCuando tienes un hijo, la parcela de madre pasa a ocupar una gran parte de tu vida, cuando comienzas un trabajo nuevo, esta porción se hace más grande y hace disminuir las otras, pues igual pasa con la enfermedad que tenemos, hay momentos, como cuando tienes una sobreinfección que debes ingresar, o necesitas pruebas, visitas etc., esta ocupa un lugar mayor y en otros momentos menor, pero no la podemos olvidar, porque olvidarnos de ella nos empeora la salud. Necesitamos unos cuidados especiales, pero tampoco podemos obsesionarnos, ha de ocupar el lugar que le corresponde, ni más ni menos. No quiero que tenga el monopolio de mi vida, y eso lo intento, aunque ella cada vez quiera más protagonismo. Tampoco quiero que aparezca habitualmente en mis conversaciones, pero la tengo presente, porque sin mis tratamientos, seguimientos, medicación, fisioterapia… no podría avanzar ni intentar tener la calidad de vida a la que todos aspiramos.

 

¿Cuándo decidiste ser enfermera?

Pues gracias a ella. Desde bien pequeña he estado rodeada de profesionales sanitarios y aunque tengo un recuerdo más personalizado de otros profesionales, como puedan ser los médicos o la fisioterapeuta respiratoria, yo siempre quise ser enfermera. Ellas no eran portadoras de malas noticias, cuidaban de mi familia y de mí, hacían que mi estancia allí fuera más cálida, más amigable. Cuando estaba ingresada y por las mañanas veía entrar a aquella supervisora de Son Dureta, jugaba a que era ella y organizaba aquella planta (ja,ja,ja) ,ahora casualmente ocupo un cargo intermedio de gestión.

 

¿Qué es importante como paciente, qué necesitas del sistema de salud?

 

Es importante que el paciente sea responsable de su enfermedad, así como que tenga claro que él es el actor principal, y es él, quien debe coordinar los procesos. No podemos tener una actitud pasiva ni delegar la responsabilidad sobre los profesionales. Es importante saber moverse dentro del sistema sanitario, y como sistema sanitario es importante que los usuarios no se pierdan dentro de él, porque si no es así podemos llegar a depender de él, y a que este no sea resolutivo (centro de salud-urgencias, pruebas-ingresos no justificados… y volvemos a comenzar la rueda). Es importante crear circuitos, poder tocar la puerta correcta en el momento adecuado y así estaríamos mejor atendidos, con más eficiencia, menos angustia y haríamos un uso más racional de los recursos que tenemos y del servicio de salud en general. Cuando en urgencias vemos a una persona que emplea mucho el servicio, deberíamos reflexionar sobre si realmente hemos dado una respuesta a su problema. Debemos saber si acude a urgencias porque es la entrada al sistema y no tiene otra forma de acceder a él, y si somos resolutivos con el problema que nos cuenta o si tiene cubiertas sus necesidades.

Yo necesito que los profesionales que me atiendan y el sistema, sean FACILITADORES, porque si no, no puedo seguir con mi vida. Cómo lo voy hacer si cada día he de ponerme un tratamiento de una hora, ir a buscar un material específico a secretaría, una medicación a farmacia, realizar unas pruebas, consulta con varios especialistas, recetas… Necesitamos que no solo dependa del buen hacer, o buena disposición de los profesionales que nos atiendan, sino que el sistema ha de velar para que tengamos a nuestra disposición nuevas vías y herramientas de consulta, comprimirlas, eliminar burocracias y eliminar barreras. Ahora vemos grandes avances en estos temas, líneas estratégicas de cronicidad, humanización…Si participamos podremos conseguir la sanidad que todos queremos.

 Durante el Congreso Internacional de Humanización de la asistencia sanitaria (abril 2018) hemos podido leer titulares como: “El miedo es el vértigo que nos entra cuando estamos tumbados”, “una sonrisa nos ayuda a los pacientes”, “los pacientes no quieren luchar contra la administración”, “cuidad vuestro lenguaje no verbal, lo analizamos todo”. Son líneas a tener en cuenta como profesionales, para los pacientes son líneas que marcan la diferencia en la asistencia sanitaria.

 

¿Qué dirías a los padres y personas que les diagnostican una enfermedad crónica?

 Hoy que tengo esta plataforma, quiero animar a los padres de niños a quienes diagnostican una enfermedad crónica, porque al principio será caótico y os invadirá una pena profunda. Poco a poco aprenderéis a vivir con ella, os llegareis a mover como pez en el agua y la información os dará poder y poder de decisión. Gracias a vosotros crecerán como jóvenes independientes y con toda una vida por delante. Los profesionales os acompañaremos en este camino que os habrá tocado recorrer y haremos que sea lo más confortable posible.

Los adultos, que también convivirán con una enfermedad crónica debido al aumento de la esperanza de vida, han de pensar en positivo, en los años que han podido vivir sin ella e intentar vivir la edad adulta y la vejez con la mejor calidad posible. Esto no se puede hacer si no saben lo que tienen y cómo cuidarse. Cuantas veces oímos “nooo, solo padezco un poco de bronquios” y esto no es así, “usted tiene una enfermedad crónica que se llama EPOC y que necesita unos cuidados especiales”. Aquí también puede ser que fallemos los profesionales por no explicarlo tranquilamente y con un lenguaje adecuado.

 

 A título personal quiero dar las gracias, sé que la gran mayoría de las personas de mi edad no llevan este quesito añadido, pero sin duda podría ser peor. Me habría podido tocar una papeleta más invalidante o una enfermedad que me comprometiera más la vida. Creo que tener una enfermedad crónica tiene cosas buenas , lo pienso de verdad. Te da capacidad para relativizar los problemas cotidianos, nos da una capacidad especial de valorar lo que tenemos y de aprovecharlo. Sabemos el esfuerzo que nos supone los logros que conseguimos y todo lo que llevamos detrás, esta mochila, que llevamos las 24h del día los 365 días del año.  Como profesional también tiene aspectos positivos, estás en medio del sistema, de los usuarios y de los profesionales. Tienes una visión más amplia, sabes que hoy estás en un lado y mañana en el otro y ves lo vulnerables que somos.

Estos días, mientras redactaba este escrito he leído una entrevista en el Diario de Ibiza, entre inmunos, trabajo, introducir papillas, pruebas, extraescolares… el título decía      “ Ver la asistencia médica desde el camisón del enfermo” ¡Qué acertado es este título! Y todo lo que explica sobre cómo nos sentimos.

 Debería ser asignatura obligatoria en las universidades, que todos los profesionales se pongan un camisón de los que están abiertos por detrás y con una silla de ruedas que se muevan por dentro de un hospital, donde pasan personas ocupadas sin levantar la cabeza, que quedas aparcado en un pasillo pendiente de una prueba, que dejas de ser un nombre y apellidos para ser la paciente de la 325. Me encanta analizar a los usuarios y a los diferentes profesionales, cuando yo soy usuaria. Sus comentarios, a veces tan desafortunados, sus cosas importantes donde la razón les sobra, pero también su visión tan pequeña dentro del sistema y algunos profesionales que nos hacen invisibles, que ellos tiene la verdad, tienen la visión del experto, cuesta poco ser facilitadores, en un entorno que puede ser hostil.

No puedo acabar sin dar valor a la sanidad que tenemos. No es casualidad encontrarnos a lo largo de estos años con tan grandes profesionales. Será que los tenemos y también los hemos de cuidar. Se ha de cuidar el sistema y a los usuarios también, todos somos responsables. Faltan enfermeras con nombre y apellidos, la idiosincrasia de hospitalización lo hace difícil, en Atención Primaria y gabinetes no tanto. Os llamais Cati, Marga, Pau, Juana, Rosa, Angels… Pero necesitamos identificarnos, ser más visibles, dar valor a lo que hacemos. No puedo dejar de nombrar al Dr. Figuerola y su equipo, gabinete del Hospital Son LLatzer,  Magdalena Servera,  secretaría, gabinete y planta de neumología del Hospital Son Espases, al Dr. Maimó del Hospital Son LLatzer, Dr. Cossio, al Dr. Pons( inmunólogo) y muy especialmente a mi referente actual, al Dr. Palou neumólogo). Ellos son profesionales implicados, que dan un valor incalculable al sistema. Su humanidad, profesionalidad, empatía entrega, flexibilidad y excelencia, hacen que podamos dormir tranquilos sabiendo que estamos/estoy en las mejores manos.

Falta nombrar a todos aquellos actores importantes también dentro del sistema como son los TCAI, los técnicos, los celadores, las personas de limpieza, cocina, servicios diversos… donde una palabra u otra hará que aquel día sea diferente, que disminuya la angustia o que faciliten las cosas, somos  todos, juntamente con los usuarios que hacemos este sistema tan complejo y tan fascinante.

“No conocemos nuestra fortaleza hasta que ser fuertes es la única opción que nos queda”

Gracias Mila, por dar voz, visibilidad y hacer un blog por y para los usuarios. Necesitamos más profesionales como tú.