Hoy os presento a Mar, gran profesional enfermera y gran persona, que nos va hablar sobre la enfermedad crónica. Sólo quiero agradecerle que haya escrito para el blog, no voy a alabarla porque cuando leáis el post creo que sobrarán las palabras de presentación. Gracias Mar por habernos dedicado tu tiempo, estoy segura que muchos sanitarios, pacientes y padres de niños pacientes te lo agradecerán.
Escrito por Mar
Els dijous horabaixa tenc el plaer de coincidir amb na Mila, infermera referent de respiratori, autora del bloc quenotefalteelaire.com i persona que des de la distància ja transmet una gran empatia. Vàrem decidir contar la meva experiència per fer visible aquelles persones que dia a dia conviuen amb una malaltia crònica. El que volíem era fer-ho des d’un punt de vista positiu, d’esperança i amb la mirada d’una infermera.
Els professionals sanitaris també som usuaris i freqüentam els serveis on treballam. Com deia fa uns quants dies a un entrevista el Dr. Oriol Bonnin: “Estar malalt és de les coses que més iguala a totes les persones” i així és, sense dubte, i els sanitaris no n’esteim exclosos.
Què és una malaltia crònica?
Segons la OMS Las enfermedades crónicas son enfermedades de larga duración y por lo general de progresión lenta. Se diferencian de una enfermedad aguda en que estas tienen un inicio y un final definidos y delimitados en el tiempo. Aquesta és la definició oficial; jo ho definiria com la meva companya de vida. No record haver viscut mai sense ella. Quan tenia 5 anys, després d’un parell mallorquí d’infeccions respiratòries, una artritis sèptica a la cadera i uns quants ingressos a la tercera planta de l’estimat Hospital Son Dureta i al Vall d’Hebron, es va arribar a posar nom i llinatges a allò que tenia, es diu bronquiectàsies i amb els anys es va saber que anava associada a un dèficit d’inmunoglobulines, una inmunodeficiència. Pels meus pares no va ser fàcil conviure amb una malaltia crònica. Això afecta i desastabilitza tota una família.
Què suposa conviure amb una malaltia crònica?
Tots tenim el nostre formatge i els que convivim amb una malaltia crònica, aquest formtage té una porció més. Som mare, filla, amiga, parella, germana, infermera i un llarg etcètera, on és idò la diferència? Doncs que la malatia ocupa una parcel·la més. Quan tens un fill la parcel·la de mare passa a ocupar gran part de la teva vida, quan 
comences un treball nou, aquesta porció es fa gran i fa minvar els altres… idò igual passa amb la malaltia que tenim, hi ha moment en què quan tens una sobreinfecció, has d’ingressar, necessites proves, revisions, etc., aquesta ocupa més lloc i en altres moments menys, però no la podem oblidar, oblidar-nos aquesta part ens empitjora la salut. Necessitam unes cures especials però tampoc ens hi podem capficar, ha d’ocupar el lloc que li correspon ni més ni pus. No vull que tengui es monopoli de la meva vida i així ho intent, encara que ella cada vegada vol més protagonisme. Tampoc vull que aparegui habitualment dins les meves converses però la tenc present, perquè sense els meus tractaments, seguiments, medicació, fisioteràpia, revisions…no podria avançar ni intentar tenir la qualitat de vida a la qual tots aspiram.
Quan vàres decidir ser infermera?
Idò, gràcies a ella. Des de ben petita he estat envoltada de professionals sanitaris i encara que tenc un record més personalitzat d’altres professionals com puguin ser els metges o la fisioterapeuta respiratòria, jo sempre vaig voler ser infermera. Elles no eren portadores de males notícies, tenien cura de la meva família i de mi mateixa i feien que la meva estada allà fos més càlida, més amigable i el més confortable possible. Quan els matins veia entrar aquella supervisora de Son Dureta, jugava a què era ella que arribava i organitzava aquella planta…i casualment a dia d’avui ocupo un càrrec intermig de gestió (jajajaja).
Què és important com a pacient i què es necessita del sistema de salut?
És important que el pacient sigui responsable de la seva malaltia, així com que tengui clar que ell és l’actor principal i és ell qui ha de coordinar els processos.No podem tenir una actitut passiva ni abocar la responsabliltat sobre els professionals. És important saber-se moure dins el sistema sanitari i com a sistema sanitari és important que els usuaris no s’hi perdin. Si no arribam a la dependència del sistema sense que aquest sigui resolutiu (centre de salut-urgències-proves-ingressos no justificats…i tornam a començar la roda). És important crear circuits, poder tocar en el moment adequat la porta correcta i així estarem més ben atesos, amb més eficiència, menys angoixa i farem un ús més racional dels recursos que tenim i dels servei de salut en general. Quan veim a urgències una persona que empra molt el servei, cal reflexionar sobre si hem donat una resposta al seu problema. Cal saber si acudeix a urgències perquè és l’entrada al sistema i no té altre manera d’accedir-hi, si som resolutius amb el que ens exposa i si tenim cobertes les seves necessitats.
Jo necessit que els professionals i el sistema que m’atén siguin FACILITADORS perquè si no, no puc seguir amb la meva vida. Com ho puc fer si dia a dia he de posar-me un tractament, anar a cercar un material específic a secretaria, una medicació a farmàcia, realitzar unes proves, consulta amb diferents especialistes, receptes… Necessitam que no només depengui del “bon quefer“ dels professionals i de la seva predisposició, sinó que el sistema ha de vetllar per tenir a la nostra disposició noves vies i eines de consultes, comprimir-les, eliminar burocràcies, botar barreres, etc. Ara veim grans avanços amb aquestes temes, línees estratégiques de cronicitat, humanització… si hi participam, podrem aconseguir la sanitat que tots volem.
Durant el Congrés Internacional d’Humanització de la Assistència Sanitària (abril 2018) hem pogut sentir titulars com “El miedo es el vértigo que nos entra cuando estamos tumbados”, “una sonrisa ayuda a los pacientes”, “los pacientes no quieren luchar contra la administración”,”cuidad vuestro lenguaje no verbal, lo analizamos todo”. Son línees a tenir en compte com a professionals, pels pacients, són detalls que marquen la diferència en l’assistència sanitaria.
¿Què diries a pares o persones que els diagnostiquen d’una malaltia crònica?
Avui que tenc aquesta plataforma, vull animar els pares de nins a qui han diagnòsticat una malatia crònica. Al principi serà caòtic i us invadirà una pena profunda però, a poc a poc aprendreu a viure amb ella. Us moureu com peix dins l’aigua i la informació us donarà poder i poder de decisió. Gràcies a vosaltres creixeran com a joves independents i amb tota una vida per davant. Els professionals us acompanyarem en aquest camí que us haurà tocat recórrer i farem que sigui el més confortable possible.
Els adults que també conviuran amb una malaltia crònica causat per l’augment de l’esperança de vida..,han de pensar en positiu, en els anys que han pogut viure sense ella i intentar viure l’edat adulta i la vellesa amb la millor qualitat possible. Això no és possible si no saben el que tenen i com tenir-hi cura. Quantes vegades sentim “noo, patesc un poc des bronquios. No, teniu una malaltia crònica que es diu MPOC i que necessita unes cures especials”. Aquí també per ventura fallam els professionals de no explicar-ho tranquil·lament i amb un llenguatge adequat.
A títol personal vull donar les gràcies, sé que la gran majòria de persones de la meva edat no tenen aquest “ formatget afegit” però sens dubte, podria ser pitjor. M’hauria pogut tocar una papeleta més invalidant o una malatia que em comprometés més la vida. Crec que té coses bones tenir una malaltia crònica, ho pens de veres, et dóna la capacitat de relativizar els problemes quotidians, ens dóna una capacitat especial de valorar el que tenim i d’aprofitar-ho , sabem l’esfoç que ens suposa les fites que aconseguim i tot el que duim a darrera, aquesta motxilla que portam 24h al dia els 365 dies de l’any. Com a professional també té aspectes positius, estàs enmig del sistema, dels usuaris i dels professionals, tens una visió més ampla, saps que avui ets a un lloc i demà a l’altre, veus com de vulnerables podem arribar a ser. He llegit una entrevista al diari d’Eivissa, aquests dies mentre redactava aquest escrit, entre inmunos, introduir papilles, feina, proves, extraescolars… i el titular deia “Ver la asistencia médica desde el camisón del enfermo”, què ho és d’acertat aquest titular i tot el que expliquen de com ens sentim.
Hauria de ser assignatura obligada a les universitats, que tots els professionals es posin un camison d’aquests oberts a darrera, i amb una cadira de rodes es moguin per dins un hospital. Allà hi passen persones enfeinades sense aixecar el cap, estàs aparcat devora un passadís pendent d’una prova, deixes de tenir nom per ser la pacient de la 325. M’encanta analitzar els usuaris i els professionals, quan jo som usuària. Els seus comentaris a vegades tan desafortunats, les seves coses importants on la raó els vessa però també la seva visió tan petita dins del sistema i alguns professionals que ens fan invisibles, que ells tenen la veritat, que només tenen la visió de l’expert, costa poc ser facilitadors , dins un entorn que pot resultar hostil.
No puc acabar sense donar valor a la sanitat que tenim. No és casualitat topar durant aquests anys amb tan grans professionals. Serà que els tenim i també els hem de cuidar, els ha de cuidar el sistema i els usuaris també, tots en som responsables. Falten infermeres amb nom i llinatges, la idiosincràsia de l’hospitalització ho fa difícil, l’Atenció Primària i gabinet, més fàcil.Vos deis Cati, Marga, Pau, Juana, Rosa, Angels…Però necessitam identificar-nos, ser més visibles, donar valor a allò que feim.
No puc deixar d’anomenar al Dr. Figuerola, gabinet de HSLL, Magdalena Servera, secretària, gabinet i planta de neumo d’HUSE, Dr. Maimo de HSLL, Dr. Cossio, De Pons (inmunoleg) i molt especialment al meu referent actual, el Dr. Palou (neumòleg). Ells són professionals implicats,que donen un valorar incalculable al sistema. La seva humanitat, professionalitat, empatia, entrega, flexibilitat i exel·lència, fan que poguem dormir ben tranquils, de saber que estam/estic en les millors mans.
Falta anomenar tots aquells actors iguals d’importants dins un sistema, on uns sense els altres cossetjaríem. El TCAI, els tècnics de laboratori, rajos, els celadors, personal de netetja, cuina, serveis diversos, on una paraula o una altra , farà que aquell dia sigui diferent, que minvi l’angoixa o que et facilitin les coses, són tots, juntament amb els usuaris que feim aquests sistema tan complex i tan fascinant.
“No conocemos nuestra fortaleza hasta que ser fuertes es la única opción que nos queda”.
Gràcies Mila, per donar veu, visibilitat i fer un bloc per i per els usuaris. Necessitam més professionals com tu.
Que no te falte aire 