Los cuidados paliativos en respiratorio

 

“Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes y las familias que se enfrentan con enfermedades amenazantes para la vida, mitigando el dolor y otros síntomas, y proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo” (OMS)

La palabra paliar significa “mitigar la violencia de ciertas enfermedades” según definición de la Real Academia Española de la Lengua.

Cuidados paliativos blanco

 

Muchas personas siguen relacionando los cuidados paliativos con la muerte inmediata de la persona enferma, o que solo pueden beneficiarse de ellos  los pacientes que tienen cáncer, pero por suerte esto cada vez está cambiando.

Con el envejecimiento y el alargamiento de la vida muchas enfermedades crónicas, entre ellas las respiratorias, llegan a una fase muy avanzada, y aunque se haga el tratamiento adecuado hay  síntomas que pueden aparecer o empeorar, estos se pueden tratar desde otra perspectiva, no solo buscando la curación, es decir que la enfermedad crónica mejore, sino lo que se pretende con ello es aliviar a la persona. Estos cuidados avanzados son dados por equipos con conocimientos específicos en paliativos. Dependiendo de cada comunidad son  los propios equipos de salud que llevan la enfermedad los que se han preparado para ello y en otros centros son derivados a equipos o unidades especializadas en cuidados paliativos. Aunque la realidad todavía está alejada de este propósito, ya que son muchos los  pacientes, que todavía fallecen sin haberse beneficiado de estos cuidados, y no solo los pacientes sino también los familiares.

Los cuidados paliativos procuran que una persona con una enfermedad avanzada viva lo mejor posible, no solo se ocupa de la muerte o de los últimos días de la vida, que también lo hace. Se pueden ofrecer desde cualquier ámbito tanto ambulatorio como hospitalario como en el propio domicilio.

Tenemos miedo a hablar de la muerte, sigue siendo un tema tabú para los pacientes y familiares  como también para muchos profesionales, además en muchas ocasiones, no se aborda con el tiempo necesario para poder hacerlo con más serenidad, y menos miedos a las decisiones que se tomen. Leyendo un artículo sobre cómo informar o hablar de situaciones críticas se puede leer esta gran frase  Idealmente, estas discusiones deberían comenzar en la mesa de la cocina, continuar en la clínica y evolucionar con el tiempo (sobre el procesamiento de información compleja esta  se realiza mejor fuera de una situación de crisis.Thomas W. LeBlanc, MD, MAJames Tulsky, MDSection Editor:Susan D Block, MDDeputy Editor:Jane Givens, MD)

Pero no todas las personas tenemos la misma experiencia ni las mismas creencias hacia la enfermedad, el dolor y la muerte, son muchos los factores que influyen: culturales, biológicos, sociales, entre otros, y esto hace que se entienda y se responda de diferente forma ante situaciones parecidas.

Podemos ver personas que ante el dolor tienen una gran preocupación por buscar un significado médico, mientras que otras lo que les preocupa  es cómo calmarlo de la forma más rápida y eficaz posible, para otras es una prueba de fe y algo que debe ser soportado. Con respecto a la información que se quiere recibir de  la enfermedad y el pronóstico, ocurre lo mismo, en  unos casos se quiere conocer y compartir las decisiones y en otros prefieren no saberlo o hablar de ello. Hoy en nuestra cultura todavía podemos ver cómo la familia intenta proteger de alguna información al familiar enfermo, sobre todo en el caso de los pacientes más mayores, lo que se conoce como conspiración del silencio, puede consultar aquí

Es importante tener una buena comunicación con el equipo de salud porque hay situaciones que llevan a más sufrimiento y angustia, tanto al paciente como a la familia y a los profesionales.

Por ello es probable que su equipo de salud le pregunte o vaya indagando sobre estas necesidades, para actuar de la forma más individualizada y respetando las preferencias, esperanzas y valores de los pacientes y familias, sabiendo que tiene la obligación de cumplir con la ley de autonomía del paciente (puede ver aquí)

No hay que confundir los cuidados paliativos con eutanasia. La eutanasia es el acto deliberado de dar fin a la vida de un paciente, ya sea por su propio requerimiento o a petición de los familiares.

La distanasia es otro concepto dentro de la bioética, más conocido como obstinación o encarnizamiento terapéutico, que se refiere a la prolongación innecesaria del sufrimiento de una persona que padece una enfermedad terminal mediante acciones, tratamientos y técnicas que retrasan la muerte los últimos días de vida.

Entre estos dos conceptos está la ortotanasia, o muerte digna, se refiere a que la muerte llegue cuando tenga que ocurrir, sin obcecarnos en retrasarla a costa de mantener la vida de manera desproporcionada. Es en este concepto en el que están los cuidados paliativos.

¿Qué nos van a ofrecer los cuidados paliativos?

Mayor calidad de vida.

En muchos casos seguirá con el tratamiento curativo junto con estos cuidados. Tanto son farmacológicos como no farmacológicos.

En otros casos podría ser que se hubiera llegado al techo terapéutico de la enfermedad, esto es cuando se ha hecho el máximo con los tratamientos para curar o mejorar la enfermedad o también se usa para indicar que un medicamento, que se está usando, aunque se aumente la dosis no va producir beneficio. Los síntomas que no mejoren o los que puedan aparecer  quizás no se puedan curar pero si aliviar o mejorar.

La disnea, tos, estridor, hemoptisis son síntomas comunes con muchas enfermedades crónicas avanzadas … el manejo paliativo puede ir junto con el tratamiento para tratar la causa.

La disnea o falta de aire es uno de los más frecuentes en las enfermedades respiratorias, además del tratamiento médico farmacológico puede aliviar:

  • Técnicas de respiración y  respiración con labios fruncidos
  • Utilizar un ventilador para dar aire fresco en la cara
  • Técnicas de relajación y manejo de ansiedad, distracción.
  • Ayudas y adaptaciones para conseguir la postura confortable.
  • Medidas de conservación de energía Técnicas de ahorro energía
  • Terapia respiratoria

En caso de crisis, transmitir tranquilidad y no dejar sólo al paciente.

La tos, que puede llegar a empeorar otros síntomas como la disnea, el dolor, incontinencia, etc. Además de tratar la causa y el tratamiento farmacológico necesario en cada caso, se puede aliviar con:

  • Evitar olores fuertes, humos, y cualquier causa externa que pueda empeorarla.
  • Buena hidratación y humidificar el ambiente.
  • Identificar posturas en que la tos mejore.
  • Ejercicios de supresión de la tos. Ejercicios para aliviar la tos

La hemoptisis o expectoración de sangre, aunque sean pequeñas cantidades es muy alarmante y puede producir angustia tanto al paciente como a la familia. Tranquilizar al paciente y acompañarlo, manteniendo la calma es una de las medidas útiles, además:

  • Utilizar toallas o paños en los que no resalte la sangre, por ejemplo rojo o verde o algún color oscuro
  • Acomodar al paciente, si se puede del lado en el que se supone que sangra, porque así se evita que la sangre vaya al pulmón no sangrante.

Estertores es el ruido que provoca la respiración por la movilización de las secreciones, generalmente ya hay disminución de conciencia

  • Retirar secreciones bucales
  • Cambios posturales si no incomodan al paciente.

El estridor es un ruido que se hace al respirar, fuerte y agudo, producido por una obstrucción. La solución es tratar la causa o tratamiento con fármacos para aliviar los síntomas. Intentar tranquilizar al paciente hasta que se pueda resolver y si no se controla puede ser que haya que hacer sedación paliativa.

Estos son algunos síntomas que pueden aparecer, pero no quiere decir que el paciente con enfermedad respiratorio vaya a pasar por ellas, cada enfermedad es diferente y cada paciente responde de una forma determinada a un tratamiento.

Si tiene una enfermedad respiratoria crónica y cree que se puede beneficiar de estos cuidados, pregunte a su equipo de salud. Como decíamos antes una buena comunicación mejora la confianza, puede ayudarle a resolver sus dudas o que pueda hablar sobre sus miedos o temores así como sobre el progreso de la enfermedad, todo esto seguramente le ayudará a tomar decisiones propias y a tener esperanza en un buen cuidado.     

 

Nada en la vida debe ser temido, solamente comprendido. Ahora es el momento de comprender más, para temer menos. Marie Curie (1867-1934)

 

https://www.thoracic.org/patients/patient-resources/resources/spanish/palliative-care.pdf

cuidado paliativo ats.png
Folleto informativo para el paciente de la ATS (American Thoracic Society)

Cuidados paliativos OMS

Sociedad Española de Cuidados Paliativos

CICELY SAUNDERS Y EL ST. CHRISTOPHER’S HOSPICE

Guía sobre Cuidados paliativos. Junta de Andalucía

Cuidados paliativos: el buen adiós/ Diario el Mundo de Baleares

DIME. Asociación de Cuidados Paliativos

Desde el blog de radioncologa sobre el death cafe

Ley sobre autonomía del paciente

La Conspiración del Silencio