El 17 de Noviembre se va a celebrar en Madrid el 2ºCongreso de pacientes respiratorios, organizado por Separ, es un congreso donde van a participar pacientes, familiares de pacientes, profesionales de la salud y asociaciones de pacientes. En este congreso se hablará sobre temas relacionados con la salud y enfermedades respiratorias.
Es una buena ocasión para escuchar y dejarse oír.
La inscripción es gratuita tanto para los pacientes como para sus familiares. Incluye: asistir a las sesiones, elegir un taller de los tres que habrá, la documentación oficial del congreso, un diploma de asistencia y el almuerzo.
Si tiene problemas respiratorios o es familiar de paciente respiratorio es muy fácil, basta rellenar el boletín de inscripción y enviarlo donde le indica. Inscripción al congreso
Como profesionales de la salud debemos animar a los pacientes y familiares/cuidadores a asistir a éstos, ya sean congresos o jornadas, para que vean de primera mano que hay otra forma de actuar ante una enfermedad, que ellos pueden ser los protagonistas, que sepan que pueden y deben estar suficientemente informados para poder tomar sus decisiones, conocer los tratamientos nuevos y avances disponibles, también las limitaciones de éstos y además conocer que otras terapias con base científica les pueden ayudar en el manejo diario de la enfermedad.
El objetivo más importante de estos congresos y de las jornadas, donde se reúnen todas las personas implicadas en la enfermedad, en la prevención y en la educación para la salud, es el poder compartir experiencias, dudas, emociones y aprender unos de otros. Todos los puntos de vista son necesarios para mejorar.
Es una buena ocasión para ver lo que se está haciendo en otros sitios, qué hacen las asociaciones de pacientes, conocer los avances y novedades tanto en salud como en tecnología, saber que no se está solo y poder participar desde su experiencia, porque toda sugerencia será bienvenida.
Este día se tratarán temas tan importantes como:
- Insuficiencia respiratoria: enfocada desde diferentes patologías como epoc, tabaquismo, ELA (esclerosis lateral amiotrófica), trasplante de pulmón y FPI (fibrosis pulmonar idiopática).
- Terapia inhalada
- Vacunas
- Internet y salud
- La corresposabilidad del paciente en la toma de decisiones
- ¿Cómo pueden los Servicios de neumología ayudar al paciente en la toma de decisiones?
- La discapacidad laboral
- La equidad en salud
- Cómo vive la sexualidad un paciente respiratorio.
Además de varios talleres:
- ¿Cómo hacer frente a la ansiedad y emociones?
- Cuidados respiratorios para pacientes con ELA
- Aprender a respirar
Habrá muy buenos ponentes, pueden consultarlo en el programa, les dejaré al final las direcciones de la página web de algunas de las asociaciones y federaciones de pacientes que van a participar, clickando en el nombre entrarán en la página de cada uno.
Organizan el congreso Carme Hernández y Eusebio Chiner, directores de Separ Pacientes conjuntamente con:
Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos
y con Enfermedades Respiratorias (FENAER), Asociación
de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática,
Asociación Madrileña de Fibrosis Quística, Asociación Alfa-1 España, Fundación Luzón, Associació Catalana de Trasplantats del Pulmó, Asociación Española del Sueño, AsmaAsturias, AsmaMadrid, Asociación de Pacientes de EPOC
y Apnea del Sueño, Asociacion Trasplante de Pulmón de
Madrid, Associació d’Afectats per Hipertensió Pulmonar, Asociación Nacional
de Hipertensión Pulmonar, Hipertensión Pulmonar España, Fundación contra la Hipertensión Pulmonar, Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, Asociación de Personas con Insuficiencia Respiratoria, Asociación Vizcaína Epoc-Bizkaiko Epoc Elkartea.
El año pasado fue el primero y se celebró en Barcelona, también dirigido por Carme Hernández y Eusebi Chiner, con gran éxito y participación de pacientes, cuidadores y profesionales de la salud, más de 270 inscripciones y las valoraciones finales fueron muy buenas, algunas de ellas:
Los pacientes que participaron opinaron que fue:
- Buena experiencia para afrontar la enfermedad
- Entusiasmo al compartir experiencias
- Interesante para conocer más sobre la enfermedad, soluciones
Y por parte de los profesionales valorado como mejor experiencia: la de conocer lo útil que es trabajar junto a los pacientes.
Pueden ver el vídeo resúmen de la jornada en el siguiente enlace: Vídeo del I Congreso SEPAR de Pacientes Respiratorios 2017
Algunos de los que este año estarán presentes:
Alfa-1 Asociación de pacientes y familiares afectados por el déficit de Alfa-1 antitripsina
Fundación Luzón fundación que lucha por dar visibilidad e impulsar la investigación en la ELA
Aire Asociación Catalana de trasplantes de pulmón
AFEPI Asociación de familiares y enfermos de FPI
FENAER Federacion Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias
Si tiene alguna duda puede consultar en su centro de salud, en el hospital o puede ponerse en contacto conmigo.
Que no te falte aire 