El pasado mes de Junio tuve la suerte de asistir a la II jornada de formación a profesionales referentes del Programa Paciente Activo de las Islas Baleares , donde profesionales de la salud de diferentes ámbitos y estamentos nos reunimos con el equipo que lidera este programa. También en esta jornada pudimos conocer personalmente a pacientes activos, ya formados y totalmente preparados para poder formar a otros pacientes.
Voy a hacer una pequeña introducción sobre el inicio y significado del paciente activo/experto y luego os cuento el programa que nos presentaron en la jornada.
El paciente experto, activo, competente, etc, es un paciente que tiene una enfermedad crónica, que conoce y entiende esta enfermedad, conoce los síntomas y sabe cómo actuar ante ellos. Sabe que él, es el principal protagonista, el responsable de su salud y su cuidado José Raúl Dueñas Fuente lo explica muy bien en su blog, además y lo más importante es que no es sólo una persona bien informada de su enfermedad, con un buen autocuidado, que sabe reconocer síntomas en los que puede responder de forma adecuada y con seguridad, sino que es una persona motivada y con ganas de ayudar a otras personas con su misma enfermedad, hay que hacer hincapié en esto, es un paciente formado, informado y emocionalmente capaz y puede enseñar a otros pacientes a vivir mejor con su enfermedad, porque la vivencia de la enfermedad no se debe dejar atrás y esta mirada no la tiene el profesional sanitario.
La motivación es clave para animar a otros pacientes a que participen en la toma de decisiones, de forma compartida e informada junto con el profesional sanitario.
¿Qué es el autocuidado?
Es la capacidad del individuo para manejarse en el día a día con las consecuencias físicas, psíquicas y los cambios sociales que se producen en su estilo de vida a consecuencia de vivir con su enfermedad crónica y la capacidad de adherirse a un tratamiento médico (Barlow et al, Patient Educ Couns 2002;48:177).
El papel del profesional sanitario es hacer un apoyo en el autocuidado, lo promueve y aumenta su motivación y responsabilidad en el manejo de su enfermedad.
La figura del paciente experto nace en la Universidad de Stanford y en el Sistema de Salud Británico. Desde la Universidad de Stanford aparecen los primeros programas para el paciente experto, Kate Lorig, investigadora de la Universidad Americana de Stanford, en 1978 en el Centro para el estudio y tratamiento de la artritis de Stanford creó un programa de formación e información para el autocuidado en artritis, con muy buenos resultados y desde entonces estos programas se han ido desarrollando en otros países y también en el nuestro. Viendo los resultados que están teniendo, junto con el aumento de las enfermedades crónicas ,cada vez está cogiendo más fuerza dentro de nuestro sistema sanitario.
«¿Desea conocer el Programa Pacient Actiu?
Si es usted una persona con un problema de salud crónico o cuida de algún paciente crónico, este programa le puede interesar» Conselleria de Salut Servei Salut Illes Balears
Así comienza el folleto de este programa, la finalidad es captar a pacientes con unos requisitos:
- Voluntariedad para ayudar a los demás
- Buen control de la enfermedad
- Habilidades comunicativas
- Ganas de aprender
- Motivación
La formación inicial del paciente experto que luego pasará a ser paciente formador está realizada por personal sanitario, y será durante unas cuantas sesiones en las que se trataran desde cómo llevar una vida más saludable, cómo afrontar las complicaciones, las emociones, el estrés… Se hace siguiendo unas guías metodológicas, con material educativo. Estas guías han sido realizadas por personal sanitario y revisadas por pacientes.
Una vez esté preparado el paciente formador, pasará a liderar los grupos de formación de otros pacientes, aquí el personal sanitario pasará a ser un observador, y solo un apoyo para el paciente experto.
Las formaciones dadas por otro paciente ayudarán a otras personas que están pasando por sus mismas experiencias.
El estilo de vida de las personas ha cambiado, el fácil acceso a la información, el intercambio de opiniones, cambia la relación entre los pacientes y los profesionales sanitarios, la relación paternalista a la que estábamos acostumbrados no funciona, no te quedes atrás, participa y decide qué es lo que quieres hacer con tu enfermedad. Pregunta a tu equipo de salud, a tu equipo de atención primaria o en el hospital, ellos te informarán tanto si quieres ser paciente formador como formar parte de las sesiones dadas por pacientes.
Escuchar en esta jornada a los pacientes activos fue emocionante, son imprescindibles para que el sistema sanitario funcione y se adapte a las necesidades reales de los pacientes.
Última revisión 01/11/2019
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