No nos cansamos de hablar de lo importante que es, que el paciente forme parte activa del sistema sanitario, que participe en las decisiones de su enfermedad, en sus tratamientos, en su cuidado, que decida de forma anticipada sus voluntades y que pueda decidir si quiere cuidados paliativos en caso de necesitarlos. Algunas enfermedades respiratorias son crónicas y como tales acompañarán al paciente toda su vida, hay que entender y «extender» que los cuidados paliativos no son sólo para pacientes con cáncer y que además los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes. Para ello se necesita estar bien informado y aunque cada vez hay más medios para obtener esta información, tanto por parte de los profesionales sanitarios como por parte de los pacientes, todavía esa participación es insuficiente.
Desde la administración se están firmando acuerdos para la colaboración y participación, en el convenio firmado recientemente, se reconoce que “el paciente constituye el eje del SNS y, como tal, debe ser parte activa de él” y que “la participación de pacientes o representantes de asociaciones de pacientes constituye un derecho democrático que permite mejorar la calidad del servicio asistencial y los resultados en salud”. Así, propone avanzar en la normativa que permita “la definición del papel y participación de las organizaciones de pacientes Convenio de colaboración de pacientes
Pero ¿Dónde opina el paciente? el que vemos en las consultas, en las plantas de hospitalización, UCI, urgencias… Necesitamos la participación desde el principio, empezando por la elección de programas de salud que se necesiten (donde haya unas necesidades reales y sentidas) hasta la planificación y su ejecución. Y desde la base, los sanitarios que estamos en contacto con el paciente debemos recibir esa información para que en la medida de nuestras posibilidades,poder cambiar, mejorar y dar unos cuidados que planificados junto con el paciente sean más efectivos. Los sanitarios y los pacientes tenemos esa responsabilidad, y hay que animar al paciente y cuidador a que nos cuenten sus experiencias y cómo piensan que podrían mejorarse.
¿Le gustaría que algo cambiara?
Ocho de cada diez pacientes opina que el sistema debe cambiar Los pacientes piden un cambio. La mayoría de las opiniones son recogidas por las asociaciones de pacientes que a su vez son los encargados de darles voz. Una de las asociaciones más potentes que hay es la plataforma de pacientes y el Foro Español de Pacientes o FEP.
«La finalidad del FEP ha sido constituir una plataforma de carácter inter-asociativo capaz de aglutinar la representación de los pacientes desde la experiencia experta de la enfermedad y de su impacto cotidiano en la vida del paciente y de su contexto familiar y social» REVISTA SEOM OKOK 83.indd 41 08/01/13 09:17
En medicación, por ejemplo con la elección de inhaladores.
¿Cómo se podrían agilizar las consultas? ¿Se podrían evitar traslados y hacer algunas consultas telefónicas?
Cómo mejorar la adherencia terapéutica datos y cifras de la adherencia al tratamiento
Qué podemos hacer para que la deshabituación tabáquica funcione mejor.
Voluntades anticipadas.
Integración de los cuidados paliativos.
Si quiere opinar, participar o por el momento sólo información, dejo las siguientes direcciones:
Fundación Respiralia, asociación de pacientes con fibrosis quística, visite la página, podrá comprobar que es una gran asociación, con un trabajo increíble y muy buenos proyectos Respiralia
Página de pacientes de la Sociedad Española de Respiratorio Separ Pacientes
Asociación de pacientes asmáticos Tu cuentas mucho
Asociación Nacional de Hipertensión pulmonar ANHP
Por supuesto la web ffpacientes donde un gran equipo de profesionales da voz al paciente «Tu puedes dar voz a la experiencia del paciente»
«Nuestra propuesta de valor es dar visibilidad a los testimonios de las personas que conviven con una enfermedad a través de la red con la intención de potenciar el apoyo entre iguales, empatía y escucha activa» Propone ffpacientes.
«La European Lung Foundation (ELF) trabaja para comunicar el trabajo de la fundación a aquellas personas ajenas al campo de la salud pulmonar. La ELF también trabaja para garantizar que las personas con enfermedades pulmonares y el público en general tengan la oportunidad de influenciar las investigaciones y las directrices sobre asuntos pulmonares a nivel europeo. Para alcanzar estos objetivos, la ELF participa en muchas actividades diferentes». European Lung Foundation
La Plataforma de Organizaciones de Pacientes avanza Carta de Presidente de la POP
European Patient Ambassador Programme EPAP Con el Programa embajador del paciente europeo, pacientes y cuidadores aprenderán cosas nuevas y ganarán confianza Programa de colaboración de pacientes respiratorios
Web informativa para pacientes con enfermedades crónicas, «In-pacient.es es una plataforma virtual gratuita que busca convertirse en un punto de encuentro para personas con enfermedades crónicas en el que puedan informarse, compartir y colaborar para tener una mejor calidad de vida». Entre ellas asma y epoc, con información de talleres y formaciones y Página con direcciones de asociaciones de pacientes
Opina, participa todos lo necesitamos.
Que no te falte aire 